Borba Ognjena Džebe sa rijetkim geneteskim poremećajem, Viliams-Beurenov sindromom

December 5, 2015, 8:43 am

Upoznajte Ogija, da bi razumjeli zašto njemu i ostaloj djeci oboljeloj od rjetkih bolesti trebamo pomoći.

Prilika je donatorsko veče, “S ljubavlju hrabrim srcima”, koje će se 23. decembra, pod pokroviteljstvom predsjednika Srpske Milorada Dodika, održati u Banjalci.

Od rođenja, njegov svijet su bolnice. Više puta podvrgavan je brojnim teškim operacijama, ali Ognjenovo hrabro srce odoljelo je, naučilo da voli, raduje se… A, škola i druženje s vršnjacima najveća su mu radost.

„Ako mu nešto treba, dodamo mu, posudimo ako je nešto zaboravio“, kaže Ognjenova školska drugarica Valentina Kovačević.

Iz škole, gdje je prihvaćen i voljen, prozračne, svijetle učionice, Ognjen odlazi u sivilo svog doma. Slobodanka i Mladenko Džebo, skromni i postiđeni nerado nam pokazuju vlažne zidove.

Mladenko jeste zaposlen, ali kaže, prioritet je obezbijediti lijekove i stručnu pomoć za Ogija.

„Boriću se dok god mogu  da njemu obezbijedim život. Da ne bude dijete drugog reda kad nas ne bude“, rekao je Mladenko Džebo, Ognjenov otac, dok njegova supruga Slobodanka  dodaje: „Ognjen je veselo dijete, u školi ima napretka, u kakvom je bio stanju sada je dobro“.

Ognjen pohađa 3. razred područne škole u Tilavi, OŠ „Sveti Sava“, Istočno Novo Sarajevo. Za njega je napravljen prilagođeni, individualni nastavni plan i rezultati nisu izostali.

Nataša Trifunović, defektolog u OŠ „Sveti Sava“  napominje da je Ognjen napredovao, da poštuje autoritet,redovno dolazi i prati nastavu.

Danijela Mrda, direktorka OŠ „Sveti Sava“ Istočno Novo Sarajevo napominje: „Fokus pažnje pažnje se pomjerio na jedan nevjerovatan način. On svakodnevno malim koracima, ali za njega džinovskim i zajedno sa Ognjenom, čini mi se, napreduje čitava škola“.

Prioritet je obezbjediti Ognjenu bolje uslove za život, jer Vilijamsov sindrom u njegovom slučaju prati i šum na srcu i oboljenje bubrega. Јeziva hladnoća u njegovom vlažnom domu prijeti da pogorša njegovo ionako teško stanje.

Komentariši

Vaša email adresa neće biti objavljivana. Neophodna polja su označena sa *