Donatorsko veče “S ljubavlju hrabrim srcima”, koje se večeras održavalo u Banjaluci pod pokroviteljstvom predsjednika Republike Srpske Milorada Dodika, završeno je, a humanitarni broj 1411 za uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju kod novorođenčadi pozvan je 85.626 puta.
Svi koji žele mogu donirati jednu KM pozivom na broj 1411 koji će biti aktivan do kraja decembra.
Ovo je 15. donatorsko veče “S ljubavlju hrabrim srcima”, koje je održano pod pokroviteljstvom predsjednika Republike Srpske, a na inicijativu Saveza za rijetke bolesti Srpske tema ovogodišnje akcije je uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju kod novorođenčadi.
Skrining bi trebalo da se odvija tako da se u porodilištima u cijeloj Republici Srpskoj svim bebama u periodu između 48 i 72 časa od rođenja uzima kap krvi i stavlja na adekvatne kartice. Kartica treba stići u roku od tri do pet dana na Odjeljenje za medicinsku genetiku.
Nakon prijema radi se izolacija DNK iz osušene kapi krvi, te se primjenom komercijalnih skrining testova vrši molekularno-genetička analiza.
Nosilac projekta je Univerzitetski klinički centar Republike Srpske – Zavod za kliničku laboratorijsku dijagnostiku.
22.04 – Predsjednik Narodne skupštine Republike Srpske Nenad Stevandić rekao je da Donatorsko veče “S ljubavlju hrabrim srcima” tradicionalno okuplja ljude kojima je dobrota ono što ih definiše.
“A svi oni motivišu i druge ljude da čine dobro i na taj način dobro pobjeđuje”, rekao je novinarima Stevandić, koji prusustvuje ovoj donatorskoj večeri u Banjaluci.
21.27 – Humanitarni broj 1411 za uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju kod novorođenčadi do sada je pozvan 75.839 puta u okviru donatorske večeri “S ljubavlju hrabrim srcima” koja se pod pokroviteljstvom predsjednika Republike Srpske Milorada Dodika održava u Banjaluci, prenosi Srna.
21.13 – Predsjednik Republike Srpske Milorad Dodik istakao je da je ova plemenita misija kao što je humanitarna akcija “S ljubavlju hrabrim srcima” probudila jednu posebnu dimenziju humanosti i ljubavi u Srpskoj i borbe za ono najvrednije, a to je život svakog djeteta, jer pred potresnim pričama i teškim životnim sudbinama nedužnih bića sve ostalo gubi smisao.
“Humanost nema granice i uvjeren sam da ćemo i večeras položiti taj test, i da ćemo prikupljenim sredstvima pružiti šansu svim novorođenim bebama da imaju normalan život i srećno djetinjstvo”, istakao je predsjednik Dodik u pismu koje je na donatorskoj večeri u Banjaluci pročitala njegova kćerka Gorica Dodik.
Predsjednik Dodik, koji nije mogao prisustvovati donatorskoj večeri “S ljubavlju hrabrim srcima” iz zdravstvenih razloga, naglasio je da je Republika Srpska nebrojeno puta do sada pokazala da je solidarno i odgovorno društvo, a on kao njen predsjednik je veoma počastvovan što je ova humanitarna akcija postala sastavni dio svih nas i, iskreno vjeruje, primjer i putokaz svima u regionu.
“Bogu sam zahvalan na prilici da nešto konkretno pokrenem, a vama svima što mi u tome pomažete sve ove godine. Veoma mi je žao što zbog svoje trenutne zdravstvene situacije nisam u mogućnosti da budem večeras sa vama, ali sam istovremeno ponosan i zahvalan svima vama koji ste izdvojili vrijeme kako bi pred kraj godine ispisali još jednu stranicu humanosti, solidarnosti i topline. I to činite petnaestu godinu zaredom”, ukazao je predsjednik.
Dodik je rekao da je znao, kada je prije 15 godina pokrenuta humanitarna akcija “S ljubavlju hrabrim srcima”, da će ona trajati, jer želja da se pomogne stara je koliko i sam čovjek.
“Ono što nisam tada znao, priznajem, jesu problemi, da ne kažem muke, sa kojima se suočavaju porodice djece koja boluju od različitih bolesti, jer to i ne možete znati osim ako se sami ne nosite s tim, ili vam neko od roditelja te djece ne ispriča kako se nose sa takvom nevoljom.
Već 15 godina sam u poziciji da se kroz razgovore sa roditeljima te djece suočavam sa tim problemima, ali i prilici da nešto učinim zajedno sa vama, humanim i dobrim ljudima ove zemlje”, naglasio je predsjednik Srpske.
On je podsjetio da je svaka godina nosila drugu tematiku, ali je smisao i cilj ove humanitarne akcije uvijek bio isti.
“Tokom svih prethodnih godina, pa tako i ove, pomno i uz analizu stručnjaka, osluškujem koje su to potrebe našeg društva i kada su me upoznali o važnosti da se obezbijedi obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju kod novorođenčadi, svesrdno sam podržao njihovu inicijativu”, naveo je Dodik u pismu.
Predsjednik Republike izrazio je svoju zahvalnost svim prijateljima akcije, koji su i ove godine učestvovali u ovom važnom i humanitarnom događaju, svim ljekarima, zdravstvenim radnicima, javnim ličnostima, sportistima, umjetnicima iz Republike Srpske i Srbije i svakom čovjeku u Republici Srpskoj koji pozove humanitarni broj, bez obzira na to kako i on sam živi.
“Poseban pozdrav i zahvalnost želim uputiti gospođi Tamari Vučić, koja je večeras među gostima, a čiji humanitarni rad već godinama predstavlja nešto što inspiriše.
Institucije Republike Srbije predstavljaju veliku podršku Republici Srpskoj, pa tako i učešćem u donacijama ovoj akciji, i na tome smo im neizmjerno zahvalni”, naglasio je predsjednik Dodik koji se nalazi na kućnom liječenju nakon operativnog zahvata koji je imao 9. decembra.
On je zahvalio svima što svake godine prepoznaju vrijednost i potencijal ove humane priče i što smo zajedničkim snagama ujedinjeni u ovoj akciji da našim najmlađim sugrađanima pružimo sigurno i bezbrižno odrastanje.
“Kako reče naš veliki pjesnik LJubivoje Ršumović: `Nije bogat ko ima volova, već kćeri i sinova; Nije silan ko ima pušaka već kolevki; Nek` ljubav nadjača, nek` ne bude plača, osim dečijeg`. I zato neka živi Republika Srpska, neka živi Srbija i djeca nam se rađala!”, poručio je predsjednik Republike Srpske Milorad Dodik.
21.08 – Premijer Srbije Miloš Vučević istakao je da će Vlada Srbije učiniti sve da maksimalno pomogne proces uvođenja skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju u Univerzitetskom kliničkom centru Republike Srpske u Banjaluci.
“Puna podrška ovoj plemenitoj humanitarnoj akciji. Veliko srce srpskog naroda kuca jedinstveno sa obe strane Drine i znaćemo da prevaziđemo sve izazove kako bismo dali doprinos zdravlju naše male braće i sestara u Srpskoj”, navodi se u Vučevićevom telegramu, koji je pročitan na donatorskoj večeri “S ljubavlju hrabrim srcima” koja se održava u Banjaluci.
Zahvalivši se na pozivu da prisustvuje donatorskoj večeri “S ljubavlju hrabrim srcima” koja se održava pod pokroviteljstvom predsjednika Republike Srpske Milorada Dodika, Vučević je naveo da zbog mnogobrojnih i neodložnih obaveza nije mogao da prisustvuje ovoj manifestaciji.
“Pozdravljam Vas ovim putem, sve organizatore, dobrotvore i druge učesnike akcije `S ljubavlju hrabrim srcima` koja već 14 godina daje doprinos mnogim plemenitim ciljevima uz Vašu veliku podršku i pokroviteljstvo”, dodao je Vučević, prenosi Srna.
On je istakao da će Srpska uvijek moći da računa na Srbiju za svaku vrstu podrške kako bi plodovi ovih čovjekoljubivih akcija, poput Centra za majku i dete, Banke humanog mlijeka, Roditeljske kuće, uvijek bili ostvareni.
20.51 – Željka Cvijanović, predsjedavajuća Predsjedništva BiH, u svom obraćanju istakla je da je beskrajno zahvalna svim ljudima iz različitih sfera koji su prepoznali da budu dio ove akcije osvrćući se na cilj i misiju akcije.
“Željeli smo da pokažemo da možemo da budemo zajedno. Uvijek smo govorili da suština nije samo u novcu. Novac je nešto što smo uspjevali da okupljamo uvijek i reći ću najviše motivišući institucije i privrednike da budu dio toga, ali sam uvijek beskrajno zahvalna svakom našem građaninu koji je prepoznao potrebu da svojom malom donacijom napravi ogromnu i važnu stvar u životu drugih ljudi. Kada prestanemo biti solidarni, prestaćemo biti odgovorno društvo”, rekla je Cvijanovićeva.
20.42 – Tamara Vučić, supruga predsjednika Srbije, istakla je da Banjaluka po 15. put svoju energiju usmjerava ka plemenitosti i jedinstvu.
“Ovo jeste mali, ali značajan jubilej koji je ove godine posvećen prikupljanju sredstava za uvođenje rane dijagnostike i čast mi je zaista što sam večeras sa vama kako bismo zajedno dali svoj doprinos ovoj humanoj akciji. Svojim srcima dajemo taj doprinos, ali i na jedan konkretan način pozivom na broj 1411. Sa željom da pomognemo našem narodu, ovom prilikom i za ovaj važan cilj Vlada Republike Srbije je odlučila da donira 100.000 evra”, rekla je Vučićeva.
20.39 – Humanitarni broj 1411 pozvan je već 71.144.
20.31 – Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS, istakla je da je akcija “S ljubavlju hrabrim srcima” spasila stotine života.
“Iskreno vjerujem da će se održavati i trajati i poslije nas, jer toliku ljubav, nadu i solidarnost koja se ispoljava tokom akcije ne vjerujem da bi bilo ko poželio ugasiti, ona može samo rasti i razvijati se samo više”, rekla je Kotur.
Dodala je da je akcija “S ljubavlju hrabrim srcima” donijela vidljivost ovim porodicama i uticala na povećanje razumijevanja rijetkih bolesti kod opšte populacije.
“Ove godine pred nama još jedna nada da će uvođenjem skrininga na spinalno mišićnu atrofiju ova teška i progresivna rijetka bolest biti kontrolisana, a da će sva novootkrivena djeca odmah po rođenju uz adekvatnu terapiju voditi normalan život”, rekla je ona.
20.23 – Sanja Avram, načelnica Zavoda za kliničku laboratorijsku dijagnostiku u Univerzitetskom kliničkom centru (UKC) Republike Srpske, u svom obraćanju istakla je da postoje djeca koja se hrabro bore sa zdravstvenim poteškoćama, a kojoj je naša pomoć potrebna.
“Ukoliko se otkrije dovoljno rano zahvaljujući novim specifičnim terapijama moguće je zaustaviti progresiju bolesti ukoliko se na vrijeme izvrši skrining novorođenčadi. Skrining novorođenčadi na spinalnu mišićnu atrofiju je optimalni dijagnostički pristup s ciljem ranog otkrivanja i ranog postavljanja dijagnoze, te početka terapije u predsiptomatskoj fazi bolesti. Za provođenje ove procedure neophodna je nabavka opreme za savremenu laboratoriju u okviru UKC RS”, rekla je Avram.
20.15 – Donatorsko veče počelo je intoniranjem himni Republike Srpske i Republike Srbije, a događaju prisustvuju brojne poznate ličnosti.
20.13 – Upravo počinje 15. dontarsko veče “S ljubavlju hrabrim srcima”.
Uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju kod novorođenčadi je tema ovogdišnje akcije. Skrining bi trebalo da se odvija tako da se u porodilištima u cijeloj Republici Srpskoj svim bebama u periodu između 48 i 72 časa od rođenja uzima kap krvi i stavlja na adekvatne kartice. Kartica treba stići u roku od tri do pet dana na Odjeljenje za medicinsku genetiku.
Nakon prijema radi se izolacija DNK iz osušene kapi krvi, te se primjenom komercijalnih skrining testova vrši molekularno-genetička analiza.
Nosilac projekta je Univerzitetski klinički centar Republike Srpske – Zavod za kliničku laboratorijsku dijagnostiku.
Direktor Fonda solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu Jasminka Vučković izjavila je ranije da će uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju dati šansu bebi koja je rođena sa ovom rijetkom bolešću da ima normalan život i srećno djetinjstvo.
Vučkovićeva je navela da je spinalna mišićna atrofija jedna od teških neuroloških degenerativnih bolesti kod djece, te da je do prije par godina, dok nisu bili otkriveni lijekovi, bila smrtonosna.
“Zahvaljujući pojavi novih lijekova, simptomi su smanjeni, a ukoliko se bolest na vrijeme otkrije i odmah krene sa primjenom terapije, simptomi mogu biti i potpuno neutralisani, bez razvoja komplikacija”, rekla je Vučkovićeva.
Ona je napomenula da je u Srbiji prošle godine uveden skrining na spinalnu mišićnu atrofiju, te da već ima pozitivnih rezultata.
“Djeca kod kojih je ova bolest otkrivena na samom porodu, uz upotrebu terapije, već stoje, sjede, govore. Ne postoji veći značaj od toga da spasite dijete i da mu omogućite da bude funkcionalno”, rekla je Vučkovićeva.
Ovogodišnju 15. po redu akciju podržale su brojne javne ličnosti.
Do kraja mjeseca biće aktivan “M:tel” humanitarni broj 1411, a pozivom građani će moći da podrže akciju sa jednom KM.
Donatorske večeri održavaju se od 2010. godine.
Na donatorskoj večeri prošle godine sredstva su prikupljana za uspostavljanje Registra dobrovoljnih davalaca matičnih ćelija hematopoeze Republike Srpske, odnosno, osnivanje Laboratorije za HLA tipizaciju tkiva pri Zavodu za transfuzijsku medicinu Republike Srpske.
Donatorsko veče se održava pod visokim pokroviteljstvom predsjednika Republike Srpske Milorada Dodika.
Neavisne novine; Foto: Borislav Zdrinja