Međunarodni dan podizanja svijesti o hroničnim, imunološkim i neurološkim oboljenjima, među kojima su i fibromialgija i mijalgički encefalomijelitis ili sindrom hroničnog umora (ME/CFS), u svijetu se obilježava na današnji dan, 12. maja, a ove godine zajednički će ga obilježiti i udruženja pacijenata iz regiona.
Udruženja iz Srbije, Hrvatske i Slovenije na svojim Fejsbuk stranicama poslaće poruku o ME/CFS kao nedovoljno poznatom i istraženom oboljenju s porukom „Prepoznaj ME“, te pod sloganom „Zajedno smo jači“.
Predstavnici ovih udruženja poručuju da je podizanje svijesti o ovim složenom bolestima jako važno, jer se one smatraju nevidljivim.
– To znači da kod njih možda nema vidljivih simptoma i ljudi koji žive s njima mogu se činiti fizički zdravima, ali zapravo vode težak i iscrpljujući život. Ljekari oboljele često pogrešno shvaćaju ili im pogrešno određuju dijagnoze – poručuju iz regionalnih udruženja pacijenata, koja su osnovana u posljednjih nekoliko godina i sarađuju na podizanju svijesti o brojnim problemima koje prate oboljenje sindrom hroničnog umora.
Simptomi
Simptomi CFS uključuju, između ostalog, bolove u mišićima i zglobovima po cijelom telu, kognitivne smetnje, hroničnu, ponekad veoma tešku mentalnu i fizičku iscrpljenost, te još neke karakteristične simptome koji se jave kod do tada zdrave i aktivne osobe. Kod ove bolesti napadnut je prije svega čovjekov autonomni nervni sistem, a koji reguliše rad svih organa, zbog čega su problemi koje organizam proživljava brojni i vrlo ozbiljni. Često je praćen problemima poput depresije, anksioznosti, vokacionih teškoća i porodičnih konflikata.
Oni ističu i da je poražavajuća činjenica da jedan odsto opšte populacije boluje od ove bolesti, a da čak 90 odsto pacijenata ima postavljenu pogrešnu dijagnozu ili je uopšte nema.
– Nažalost, naučnici širom svijeta predviđaju da će određeni postotak pacijenata oboljelih od COVID-19 s vremenom razviti mijalgički encefalomijelitis – poručuju iz hrvatske Udruge za oboljele od mijaligičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije.
Šifra bolesti
Na to upozorava i profesor Branislav Milovanović, jedan od najvećih svjetskih stručnjaka i pionira u proučavanju ove oblasti, a koji je i predsjednik Udruženja za neurokardiologiju Srbije. On već nekoliko godina pomaže da se ova dijagnoza postavi i pacijentima iz cijele BiH, koje pregleda jednom mjesečno u Banjaluci.
– Od 1. oktobra prošle godine Svjetska zdravstvena organizacija je dala novu šifru bolesti R 53.8 u okviru neurološke grupe i poremećaja. Od 1969. godine je korišćena šifra G 93.3 za postvirusni sindrom umora, koji se vezivao za virusnu etiologiju poremećaja. Novi kod u šifriranju je nastao kao rezultat prave epidemije ovog oboljenja koje vodi u stanje invalidnosti i teških psihičkih i organskih poremećaja. Evropska mreža naučnika za ispitivanje sindroma hroničnog umora u trajanju od četiri godine osobama oboljelim od ME/CFS ove godine treba da izloži rezultate multicentrične studije. Ova Evropska mreža naučnika je i poslala preporuku pacijentima sa ovim sindromom kako da se ponašaju u toku epidemije COVID-19, zato što su sa razlogom rizična grupa – kaže za Srpskainfo doktor Milovanović.
Kako ističe, zbog trenutne pandemije virusa korona ove godine nije moguće organizovati naučne skupove iz ove oblasti povodom 12. maja, ali podsjeća da je srpsko udruženje oboljelih od sindroma hroničnog umora i krize svijesti SHUKS ove godine već održalo veoma posvećeni sastanak u Ćupriji, kada je održano i predavanje o ovoj bolesti uz učešće velikog broja pacijenata, ali i studenata i ljekara koji takođe nisu upoznati sa ovim sindromom.
– Prethodnih godinu dana rezultati srpske škole vezano za etiologiju i liječenje ovog sindroma su prezentovani na više internacionalnih kongresa u Rusiji, Hrvatskoj, Crnoj Gori, Sjevernoj Makedoniji, Bugarskoj, Bosni i Hercegovini i Litvaniji. Rezultati su predstavljeni i prošle godine u Beogradu, na Svjetskom kongresu iz neinvazivne kardiologije, koji je do sada bio najmasovniji po broju predavača po pozivu. Po prvi put smo uključili novu metodologiju u kliničkom ispitivanju ove bolesti korišćenjem vještačke inteligencije u otkrivanju etiologije oboljenja vezano za virusne infekcije – kaže dr Milovanović.
On ističe da će u sklopu regionalne saradnje iz ove oblasti u Zagrebu ove godine izaći i knjiga posvećena ovoj grani medicine, te da je sa svojom grupom u okviru ove publikacije uradio upravo prikaz sindroma hroničnog umora s više aspekata uključujući i novi pristup u liječenju prema holističkom i kauzalnom principu.
Na Balkanu i jugoistoku Evrope ovom problematikom bave samo laboratorije u Beogradu, Banjaluci, Zagrebu, Ljubljani i Univerzitetska bolnica u Beču.
Izvor: Srpskainfo/ Valentina Mišljenović