Beba Lana Jovanović, čiji je život “procijenjen” na 2,4 miliona dolara, posljednjih dana osjeća se loše.
Iako se dobri ljudi trude da joj skupe novac za jedan od najskupljih lijekova na svijetu, vrijeme Lani izmiče. Skupljeno je 1.390.000 dolara i do cilja je ostalo još mnogo.
Njena mama Aleksandra ne odvaja se od svoje kćerkice, naročito ne u ovim trenucima kad je Lani loše, a status koji je sinoć objavila na Fejsbuku, tjera suze na oči.
– Spavaj milo mamino čedo. Nadam se da sanjaš neke lijepe snove i da u njima nema bolnice i nema bolesti i aparata. Već da lijepo dišeš i zveckaš zvečkicama. Smiješ se.
Nije ti dobro još uvijek… već koliko dana traje tvoja borba. Umorna si i sve te boli. Pomozi Bože mojoj princezi da je ovo prođe, pomozi joj da ozdravi i da je više ne boli.
Meni snage ponestaje, slomljena sam na hiljade komada, ali tebi se smijem, izvini ako nekada vidiš neku suzu, ali jače je od mene.
Vama dobri ljudi hvala od sveg srca što se borite za moju Lanu i što vrijedno radite na tome da ona dobije svoj lijek. Svaki put kada vidim neki događaj za Lanu, obraduje me. Svaki vaš gest je ohrabrujuć. Hvala vam za uvijek!”
Izvinite što ne odgovoram na poruke, ali Lana je najmirnija kada je ja mazim. Ne zamjerite, osjećam ja vašu podršku i pozitivnu energiju kroz svaku vašu riječ, podršku i trud koji ulažete – napisala je Lanina majka
Lana Jovanović je desetomjesečna djevojčica kojoj je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, tip 1. Lijek za ovu bolest i Laninu budućnost postoji, ali košta više od 2 miliona dolara. Ista suma već je prikupljena za Sofiju Markuljević, koja boluje od iste bolesti.
Lanina pluća su loše i sve teže diše.
Lana je među 34 pacijenta u Srbiji, koji primaju lijek spinrazu, terapiju dostupnu o trošku države od 2018. Spinraza usporava bolest i značajno pomaže, ali Lanini roditelji sa velikom nadom gledaju u novu gensku terapiju, nedavno registrovanu u Evropi. Ona košta 2,1 milion dolara. Riječ je o lijeku “Zolgensma”.
Nasmijana beba pri rođenju ocijenjena je desetkom. Do drugog mjeseca ništa nije ukazivalo na to da se razlikuje od svojih vršnjaka. Roditelji su primjetili da ne mrda nogicama, da su slabo pokretne, a kada su je stavljali na stomak, nije mogla da odigne glavicu od podloge. To su bili prvi znaci.
Krenule su posjete ljekaru, ispitivanja i najzad dijagnoza.
Terapija koju je primila već dvije nedjelje kasnije i obavezne vježbe pet puta dnevno, zaslužne su što Lana i dalje može samostalno da guta i diše, piše Telegraf.
Lani možemo da pomognemo na sljedeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 808 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human808 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000000069907-42
Uplatom na devizni račun: 160600000006991130
IBAN: RS35160600000006991130
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
I preko sajta Pomoć za Lanu.