U Banjaluci je održan skup „U susret Danu rijetkih bolesti“, koji se obilježava posljednjeg dana u februaru. Bila je to prilika da se ukaže na težak položaj oboljelih od rijetkih bolesti. Skupu su prisustvovali i zvaničnici Republike Srpske, koji kažu da udruženja koja okupljaju ovu kategoriju imaju njihovu punu podršku.
Brži put do dijagnoze, kvalitetnije liječenje, te bolja integracija u društvu – ono je na čemu insistiraju oboljeli od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj. Bitno je rano prepoznavanje bolesti i podizanje svijesti o nimalo jednostavnom životu oboljelih, među kojima je veliki broj djece, čije liječenje zahtijeva miltidisciplinarni pristup.
– Jer smo htjeli da se vidi koliko su to raznolike potrebe, s obzirom da imamo sasvim funkcionalne osobe do drugih koje su na mehaničkoj ventilaciji sa aparatima i raznim drugim problemima – kaže Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske.
Udruženja koja okupljaju oboljele od rijetkih bolesti imaju podršku institucija, poručili su zvaničnici Republike Srpske. Pored zdravstvenih, oni se suočavaju sa brojnim drugim poteškoćama i neophodna im je pomoć.
-Moramo da razmišljamo o školstvu, moramo da razmišljamo o zaposlenju, o radu, o samostalnom životu. Ima tu mnogo stvari, gdje mi kao institucija možemo da im pomognemo. Svakako, zahvaljujući podršci iz Saveza i nama iz institucija, nadam se da ćemo u narednom periodu moći razgovarati i o ovim temama – rekao je Alen Šeranić, ministar zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske.
– Ta veza između institucija i udruženja u Republici Srpskoj je nešto na šta sma ja jako ponosna. Ja se zahvaljujem članicama Saveza, koje su se predano trudile da dokažu i ukažu institucijama šta su to potrebe onih koji su oboljeli od rijetkih bolesti, d apodignu svijest institucija, a potom i potrebu da se reaguje na adekvatan način. Mnoga dobra rješenja nastala su kao rezultat jednog takvog dijaloga – kaže Željka Cvijanović, srpski član Predsjedništva BiH.
Skupu posvećenom oboljelima od rijetkih bolesti prisustvovala je i Tamara Vučić, supruga predsjednika Srbije. Kaže da briga prema djeci više od politike spaja Republiku Srpsku i Srbiju.
– Pokazujemo brigu, ne samo za decu u beogradu, već i za decu u Banjaluci. To je nešto što je najvažnije, briga za decu i briga za čoveka – rekla je Tamara Vučić, supruga predsjednika Srbije.
Prema podacima Saveza za rijetke bolesti, u Republici Srpskoj registrovano je oko 850 oboljelih sa 200 različitih dijagnoza.
(TV K3)