Kako kažu, svaka bolest bi se mogla opisati na nekoliko strana, a roditeljima koji brinu o toj djeci ni knjiga ne bi bila dovoljna da objasne stanje u kojem se nalaze djeca i roditelji djece oboljele od rijetkih bolesti.
Prilika da se sa njihovim problemima upozna više ljudi je Svjetski dan oboljelih od rijetkih bolesti, koji se obilježava svake godine posljednjeg dana februara.
Tako će i ovoga puta širom BiH biti upriličene mnoge prigodne manifestacije.
“Aktivnosti su otpočele kampanjom ‘Zagrli za Ginisa, zagrli za rijetke’, u koju smo se uključili zajedno sa Srbijom i Hrvatskom, a koja ima za cilj podizanje svijesti opšte populacije o rijetkim bolestima, rekla je Biljana Kotur, predsjednik Republičkog saveza za rijetke bolesti.
Kako kaže, moglo bi se reći da su te aktivnosti uvod u obilježavanje Dana rijetkih bolesti, koji će biti obilježen 29. februara organizacijom okruglog stola o temi “Prava i položaj oboljelih od rijetkih bolesti u RS”.
Pored organizatora, učešće na okruglom stolu uzeće i Ministarstvo zdravlja i socijalne zaštite, Fond zdravstvenog osiguranja, Zavod za rehabilitaciju “Dr Miroslav Zotović”, Nacionalni koordinator za rijetke bolesti RS.
Kada se osoba razboli, teško je ma koja bolest da je u pitanju, a koliko je teško tek kada se o bolesti ne zna ništa ili vrlo malo, znaju samo oboljeli i njihovi najbliži.
“Radi se o veoma teškim slučajevima osoba koje su ovisne o drugom licu, djeci koja ne mogu da govore, neka ne mogu ni glavu da drže, imaju svaki dan epileptične napade, djeci koja svakodnevno trpe bolove, neka imaju otvorene rane po tijelu i stalna krvarenja”, kaže Koturova.
Za 148 pacijenata, od čega 109 djece, sa 57 različitih registrovanih dijagnoza, koji su trenutno u Savezu, najveći problem, pored već navedenih, su ljekovi i neostvarivanje prava koja im sleduju.
“Neki pacijenti imaju lijekove na pozitivnoj listi, drugi kupuju pa refundiraju, a svaki lijek košta i po nekoliko hiljada maraka.
Nažalost, ima i takvih koji ne uspijevaju ostvariti svoja prava, što i jeste osnovni razlog osnivanja Saveza”, kaže Koturova.
Od svih rijetkih oboljenja na ovim prostorima su najčešća cistična fibroza, hemofilija, bulozna epidermoliza i fenilketonurija. Asocijacija XY će takođe obilježiti ovaj dan akcijom koja će biti održana na platou ispred “BBI centra” u Sarajevu.
“Volonteri Asocijacije XY su organizovali trening fotografije kako bi svojim vještinama mogli uspješno odgovoriti kampanji ‘Zagrli za rijetke’.
Okvir za slike sa otiscima dlanova različitih boja koji predstavljaju simbole rijetkih oboljenja volonteri su pripremili za fotografisanje sa građanima koji žele da daju svoj doprinos akciji i slikaju se zagrljeni.
Svojim primjerom žele uključiti što veći broj građana koji bi svoje fotografije dijelili putem društvenih mreža”, saopšteno je iz Asocijacije XY.
Šta su rijetka oboljenja? Rijetka oboljenja su prema definiciji one bolesti koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika.
Iako rijetke, kada se uzme u obzir veliki broj rijetkih bolesti, između 6.000 i 7.000 različitih dijagnoza, dolazimo do podatka da u Evropi od rijetkih bolesti boluje oko šest do osam odsto cjelokupne populacije.
(Nezavisne novine)