“Pre dva sata smo ušli u kuću jer nam je kasnio let iz Los Anđelesa za Istanbul gde smo presedali i onda smo propustili let iz Istanbula za Srbiju. Morali smo tamo da prespavamo i jutros smo krenuli ka kući. Svi smo umorni, ali smo srećni”, objasnio je za Telegraf.rs Stefan Markuljević, otac djevojčice koja boluje od spinalne mišićne atrofije.
Kako nam kaže, malena heroina je svakim danom sve bolje.
“Ogromna je razlika u smislu pokretljivosti pre nego što je krenula za Los Anđeles i sada. Sofija sad samostalno sedi, sama se rotira, može sama da podigne skroz ruku”, istakao je otac.
Napomenuo je da svaki dan kod svoje ćerke vidi napredak.
“Ne može to da vidi svako nego samo mi koji smo sa njom svaki dan, stalno ima neki novi pokret. Sad je i dosta komunikativnija što doduše sad ide i sa njenim godinama”, kazao je otac.
Kako je ranije ispričao otac, progres nakon primanja lijeka, žena i on, su primjetili po Sofijinom plaču.
“Prva stvar koju smo primetili je njen jači plač, glasniji govor, a nakon toga je počela polako da sedi, podiže obe nogice, rotira se, podiže ruke iznad nivoa ramena… Na vežbicama je već počela da stoji uz podršku terapeuta, poenta je da ojačamo trbušne mišiće što više i na tome je trenutno akcenat”, objasnio je ranije za Telegraf.rs Stefan Markuljević.
Malena Sofija je i dalje bolesna, kako priča otac i potrebno je da ima fizikalne i okupacione terapije i da radi vježbe.
Inače, podsjetimo, Sofija se rodila kao zdravo dijete sa ocjenom 9.
Tokom prvog mjeseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mjesecu potpuno je prestala da pomijera ruke. Pedijatar je tada uputio na neurološki pregled.
Zahvaljujući izuzetnoj stručnosti lekara, sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest – spinalna mišićna atrofija tip I.
Za hrabru djevojčicu je sakupljeno 2,4 miliona dolara kako bi dobila lijek zolgensmu koji je primila 2. septembra.
(Telegraf.rs)