Borba roditelja da dođu do lijeka za ovu bolest trajala je godinama i u našoj zemlji i u inostranstvu, ali lijeka još nema, u opciji su samo eksperimentalne metode.
U Republici Srpskoj bilo je troje djece koja su se borila sa ovom izuzetno progresivnom i fatalnom bolesti.
Jovan Mišić je preminuo je 2019.godine.
Glassrpske.com (Foto: RTRS)