Humanitarni broj 1433, na koji svakim pozivom donirate jednu marku Savezu za rijetke bolesti RS, biće aktivan do kraja avgusta, pa stoga, ne zaboravite da i na ovaj način možete svim porodicama koje su se susrele sa rijetkom dijagnozom pružiti ruku podrške.
Tokom jula, sprovedene su pojedine aktivnosti podrške Savezu, poput humanitarne trke nakon koje su učesnici mogli prodati istrčane kilometre i na taj način takođe donirati sredstva, a u kojima su učestvovali brojni pojedinci, udruženja i organizacije. Među njima su i kompanije “Novo RS” i “RSA Gaming”, članice grupacije “Novomatic” u Republici Srpskoj, koje su zajednički donirale sredstva za realizaciju kampanje “Budi ruka podrške”.
“Posebno hvala organizatorima Vivia Run&More weekend festivala koji sun am pomogli i prepoznali potrebu za podrškom. U sklopu humanitarne trke prikupljeno je ukupno 5.305 KM, a u to ime hvala našim trkačima Jeleni Đorđić, Anđelki Stupar, Danilu Koturu, Vanji Ilić, Maji Isović Dobrijević, Sanji Šeranić, Draganu Toviloviću, Jadranki Lukić Vukelić, Snježani Pisarić, Milošu Loliću, Vinku Loliću, Vladimiru Gatariću i Borisu Novakoviću, kao i pojedincima koji su kupili kilometre”, saopšteno je iz Saveza za rijetke bolesti RS.
“Zahvalni smo svima koji su nas i ovaj put podržali, svako na svoj način, jer bez podrške bi bilo mnogo teže sprovoditi aktivnosti Saveza koji je, zapravo, prva adresa svim roditeljima i uopšte porodicama koje se susreću sa rijetkom dijagnozom”, kazala je Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS.
Taj Savez je krovna organizacija i zaštitnik ove, jedne od najosjetljivijih kategorija u svakom, pa i našem društvu. Aktivan je proteklih pet godina, tokom kojih je urađeno mnogo toga na poboljšanju statusa i položaja porodica koje imaju člana sa rijetkom dijagnozom.
Ipak, na njihovu svakodnevnu borbu, kao i izazove s kojima se susreću, treba konstantno podsjećati i na taj način u javnosti širiti svijest o rijetkim oboljenjima. O tome da se ona ne dešavaju “tamo negdje”, već da su stvarnost i ovdje, među nama.
Stoga, ne zaboravi Rijetke, pruži im i ti ruku podrške, a to već sad konkretno možeš uraditi pozivom na broj 1433. Zato je baš sad pravo vrijeme da ovim porodicama pokažemo da samo uz njih i da nisu same.
N.N.