Na području Doboja registrovano oko 19 osoba oboljelih od rijetkih bolesti (FOTO/VIDEO)

March 3, 2025, 5:45 pm

Na području Doboja registrovano je 19 osoba oboljelih od rijetkih bolesti. Cistična fibroza, spinalna mišićna atrofija, Dišenova bolest – neke su od dijagnoza, a među njima i moebius sindrom od koga boluje šestogodišnji dječak iz ovog grada.

Sandra Jović majka je šestogodišnnjeg dječaka Vuka, koji ima dijagnozu moebius sindrom. Da je riječ o vrlo rijetkoj bolesti govori činjenica da na Balkanu osim Vuka nema oboljelih od ovog sinndroma. Riječ je o neurološkom stanju koje se manifestuje kao paraliza mišića lica. Vuk je imao manje od godine kada mu je dijagnostifikovana ova bolest, nakon što je dva puta vršena analiza gena u Španiji.

Vuk je jedan pod šestoro oboljelih od rijektih bolesti , koji su članovi Udruženja “Najjača djeca Doboja”. Inače, na području ove lokalne zajednice ima 19 osoba oboljelih od rijetkih bolesti, od kojih se neke veoma teške, hronične i progresivne, te utiču na kvalitet života. Spisak rijetkih bolesti izuzetno je velik,a neke od njih su cistična fibroza, laforina bolest, spinalna mišićna atrofija, te dišenova bolest. 

Doboj se priključio obilježavanju Međunaordnog dana rijetkih bolesti sa ciljem da se postigne ravnopravan pristup dijagnozi, liječenju, zdravstvenoj i socijalnoj njezi za oboljele i podršci njihovim porodicama. Objekat dobojskog Doma zdravlja tim povodom zasijao je različitim bojama riejktih bolesti.

U Republici Srpskoj je, prema podacima Saveza za rijetke bolesti, registrovano 900 osoba oboljelih od 200 različitih rijetkih bolesti.Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se 28. februara ili 29. februara u prestupnoj godini. Obilježen pod sloganom “Zagrli za rijetke” s porukom da se zajedno može izgraditi svijet u kojem niko nije zaboravljen.

TV K3

Komentariši

Vaša email adresa neće biti objavljivana. Neophodna polja su označena sa *