Mihajlo je liječenje započeo terapijom “spinrazom”, a unazad dvije godine se liječi “risdiplamom”.
– Naš dan počinje u ujutru u osam, nakon čega slijedi rutina, od razgibavanja, aspiriranja do drenaže, a onda na red dolazi hrana, koju dobija putem PEG-a. Kad je lijepo vrijeme, izađemo vani – nastavlja priču Radovanovićeva, ističući da je njen Mihajlo prvo dijete sa SMA koje je zahvaljujući Fondu solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu RS upućeno na liječenje van Srpske, odnosno na KBC Zagreb.
Pomaka u ozdravljenju kod Mihajla ima, ističe Radanovićeva i dodaje da je svakodnevno sve jači. Njega unazade, kaže ona, stvari poput infekcija koje su sastavni dio SMA, jer su ta djeca respiratorno ugrožena i podložni brojnim bolestima.
– Bebe sa SMA tip jedan u 95 odsto slučajeva ne dožive prvi rođendan, a u 98 odsto drugi rođendan. S obzirom na to da su njemu sada četiri godine, očigledno je da lijek djeluje. On danas može da pokreće ruke, lista slikovnice, igra loptom, slaže kockice i sjedi u kolicima. Posljednjih mjeseci sam primijetila da počinje polako samostalno da drži glavu – kazala je Radanovićeva i dodala da Mihajlo još ne govori, ali na svoj način pokazuje odobravanje ili negodovanje.
U Fondu solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu RS ističu da je lijek “risdiplam” oboljelima od SMA dostupan u Univerzitetskom kliničkom centru (UKC) RS.
– Šestomjesečna terapija košta oko 70.000 evra po pacijentu, a za sada je dostupna oboljelima u UKC RS zahvaljujući donaciji jedne farmaceutske kompanije. Budući da u Srpskoj ranijih godina nije bila dostupna nijedna terapija za oboljele od SMA, troje oboljele djece je pomoću ovog fonda liječeno u Hrvatskoj. Mališani su u okviru liječenja primali i odgovarajuću terapiju u Hrvatskoj – istakli su u Fondu.
Dodali su da je dvoje djece nastavilo da prima terapiju u UKC RS od prošle godine, dok najmlađi dječak od četiri godine i dalje odlazi u Hrvatsku.
– Ovim mališanima nije bila preporučena “zolgensma”, već primaju druge terapije, tako da za sada nije bilo zahtjeva za liječenjem oboljelih od SMA kojima je preporučena ta terapija – kazali su u Fondu.
Specijalista pedijatrije, subspecijalista kliničke neurofiziologije i epileptologije i šef Odjela neurologije Klinike za dječje bolesti UKC RS Aleksandra Serdar pojasnila je da je SMA rijetka neuromišićna bolest, koja se karakteriše slabošću i smanjenjem mišića te gubitkom mišićno-tetivnih refleksa.
– Trenutno se u Srpskoj prati četvoro djece kojima je genetski potvrđena dijagnoza SMA. Kod jednog djeteta genetičkim ispitivanjem potvrđen je najteži tip bolesti, SMA tip jedan, a kod tri pacijenta SMA tip dva, sa pojavom simptoma u kasnom dojenačkom uzrastu i sporijom progresijom bolesti – kazala je Serdareva.
Prema njenim riječima, najnoviji lijek za SMA, poznatiji kao najskuplji lijek na svijetu, u stvari je genska terapija.
– Lijek “zolgensma” se daje jednokratno, tako da je ta vrlo visoka cijena relativna, u odnosu na druge, takođe skupe lijekove, koji se daju godinama. Nedavno je taj lijek primijenjen u zemljama okruženja, Srbiji i Hrvatskoj. Mi trenutno nemamo novog pacijenta koji bi bio kandidat za terapiju “zolgensmom”, jer je najvažnije dati lijek dok još nije došlo do velikog oštećenja mišića – objasnila je Serdareva.
Djeca oboljela od SMA u Srbiji od 23. avgusta mogu da prime “zolgensmu” u Univerzitetskoj dečjoj bolnici u Tiršovoj o trošku države, a procjene su da će na godišnjem nivou biti pet do šest kandidata za ovaj lijek.
Kada se pojavila na tržištu “zolgensma” je koštala 2,5 miliona dolara, a danas košta 1,7 miliona evra za pacijente koji je primaju u Mađarskoj.
Donacija
Aleksandra Serdar ističe da je “risdiplam” unazad dvije godine pacijentima u Srpskoj obezbijeđen milosrdnom humanitarnom primjenom firme “Roche” sa vrlo dobrim rezultatima.
– Nažalost, milosrdna primjena će se uskoro završiti, a s obzirom da je sada lijek registrovan i kod nas, trebalo bi da Fond zdravstvenog osiguranja RS sada prvi put preuzme finansiranje lijeka za SMA – istakla je Serdareva.
Izvor: GLAS SRPSKE