Na Međunarodni dan rijetkih bolesti, Udruženje roditelja djece sa smetnjama u razvoju „Neven“ u saradnji sa Savezom za rijetke bolesti RS i Gradskom upravom te Centrom za socijalni rad upriličilo je program na Trgu srpskih boraca u Prnjavoru gdje su, sa djecom iz Nevena nastupile foklorne sekcije Srpskog prosvjetnog i kulturnog društva “Prosvjeta”. Pored igre, obavljeno i fotografisanje za društvene mreže i simbolično je osvijetljena zgrada Gradske uprave. Na ovaj dan, želimo da podignemo svijest da postoje porodice koje žive drugačije jer rijetka bolest ne mijenja samo život jedne osobe nego mijenja sve, poručili su roditelji.
„Sreća je u malim stvarima. Kada kažu mnogi su nezadovoljni, pitajte se čime ste nezadovoljni. Neznanje je veliki problem, znači institucije koje trebaju roditelji, i psihologa, i psihijatar da se uključeni i da pomognu u prihvatanju dijagnoze“ kaže Jasminka Suvajac majka djeteta sa rijetkom bolešću.
„Trenutno u našoj opštini, logoped i defektolog su najpotrebniji i, po mogućnosti, fizioterapeut da su djeca svake sedmice uključena u tretman. Imamo mi i Zotović u Banjaluci, ali jednom ili dva puta godišnje“ poručuje Željka Spasojević majka djeteta sa rijetkom bolešću.
LJubav koju im ukaže njihova okolina, uveliko olakša bitku sa neizvjesnošću koju ove porodice svaki dan biju, podsjeća Novka Dušanić, predsjednica Udruženja „Neven“.
„Nekako kad ljudi dođu, kad vide tu djecu, kada se oni obraduju tim posjetama i ljubavlju, mislim da su oni tada najsrećniji“ podsjeća predsjednica Udruženja.
Aktivnosti su realizovane u okviru regionalne kampanje „Zagrli za rijetke“ ,kojoj se priključio i Prnjavor koji ima 17 građana sa ovom dijagnozom.
„Jedina smo lokalna zajednica u Srpskoj koja pruža finansijsku podršku ovim licima i to je, prvenstveno, zahvaljujući razumjevanju gradonačelnika Darka Tomaša. Ovom prilikom želim a pohvalim rad Udruženja Neven“ istakao je Dražen Mikić predsjednik SG Prnjavor
U Republici Srpskoj je registrovano nešto manje od 900 lica oboljelih od rijetkih bolesti, sa 200 različitih dijagnoza rijetkih bolesti.
TV K3