Koturova je navela da je oko 300 oboljelih registrovano u Savezu, koji djeluje već sedam godina, a cilj mu je da podigne svijest o rijetkim bolestima i da se kroz njegovo djelovanje olakša svakodnevica pacijenata.
Ona je navela da u Savezu imaju pacijente sa 130 različitih dijagnoza, da je situacija danas mnogo bolje, da je pacijentima i njihovim porodicama lakše, ali je istakla da i dalje postoje brojni problemi i različiti izazovi.
Koturova je za “Nezavisne novine” rekla da materijalni izdaci predstavljaju veliki izazov za ove porodice, a jedna od velikih prepreka je nemogućnost nabavke lijekova.
– Skupi su, nisu registrovano u zemlji, a registrovani su na primjer u EU, što nas stavlja u težak položaj i odražava se na pacijente – rekla je Koturova.
Ona je napomenula da oboljeli često imaju problema i sa zapošljavanjem, jer jako malo ih radi, a dosta i nije za to sposobno, kao i nepostojanje poslova prilagođenih oboljelima i mogućnosti da rade pola radnog vremena.
(Nezavisne novine)