Donatorsko veče “S ljubavlju hrabrim srcima” pod visokim pokroviteljstvom predsjednika Republike Srpske Milorada Dodika danas će biti održano u Banjaluci, a tema ovogodišnje humanitarne akcije jeste uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju kod novorođenčadi.
Iz Kabineta predsjednika Republike Srpske najavljeno je da će donatorsko veče biti održano od 19.30 časova u Administrativnom centru Vlade Republike Srpske.
Donatorskoj večeri prisustvovaće i predsjednik Vlade Republike Srpske Radovan Višković.
Skrining bi trebalo da se odvija tako da se u porodilištima u cijeloj Republici Srpskoj svim bebama u periodu između 48 i 72 časa od rođenja uzima kap krvi i stavlja na adekvatne kartice. Kartica treba stići u roku od tri do pet dana na Odjeljenje za medicinsku genetiku.
Nakon prijema radi se izolacija DNK iz osušene kapi krvi, te se primjenom komercijalnih skrining testova vrši molekularno-genetička analiza.
Nosilac projekta je Univerzitetski klinički centar Republike Srpske – Zavod za kliničku laboratorijsku dijagnostiku.
Direktor Fonda solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu Jasminka Vučković izjavila je ranije Srni da će uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju dati šansu bebi koja je rođena sa ovom rijetkom bolešću da ima normalan život i srećno djetinjstvo.
Vučkovićeva je navela da je spinalna mišićna atrofija jedna od teških neuroloških degenerativnih bolesti kod djece, te da je do prije par godina, dok nisu bili otkriveni lijekovi, bila smrtonosna.
“Zahvaljujući pojavi novih lijekova, simptomi su smanjeni, a ukoliko se bolest na vrijeme otkrije i odmah krene sa primjenom terapije, simptomi mogu biti i potpuno neutralisani, bez razvoja komplikacija”, rekla je Vučkovićeva.
Ona je napomenula da je u Srbiji prošle godine uveden skrining na spinalnu mišićnu atrofiju, te da već ima pozitivnih rezultata.
“Djeca kod kojih je ova bolest otkrivena na samom porodu, uz upotrebu terapije, već stoje, sjede, govore. Ne postoji veći značaj od toga da spasite dijete i da mu omogućite da bude funkcionalno”, rekla je Vučkovićeva.
Ovogodišnju 15. po redu akciju podržale su brojne javne ličnosti iz Republike Srpske i Srbije.
Do kraja mjeseca biće aktivan “M:tel” humanitarni broj 1411, a pozivom građani će moći da podrže akciju sa jednom KM.
Direktan prenos donatorske večeri “S ljubavlju hrabrim srcima” počeće u 20.00 časova na Radio-televiziji Republike Srpske i na Alternativnoj televiziji.
Donatorske večeri održavaju se od 2010. godine, a sredstva su prikupljana za djecu oboljelu od malignih bolesti, za djecu sa posebnim potrebama i poremećajima u razvoju, za djecu oboljelu od dijabetesa melitusa tipa jedan, za djecu sa autizmom, kao i za izgradnju Roditeljske kuće u Banjaluci.
Sredstva su prikupljana i za djecu sa rijetkim genetskim oboljenjima, za Centar za prevenciju razvojnih teškoća “Za majku i dijete” i za Fond solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu, kao i za djecu sa poteškoćama pokreta.
Sredstva su na donatorskim večerima prikupljana i za djecu sa poteškoćama u razvoju, za osnivanje dnevnih centara u Trebinju i Banjaluci, za prvu Banku humanog mlijeka, nabavku prevoznih sredstava za 33 udruženja u okviru Saveza udruženja za pomoć mentalno nedovoljno razvijenim licima Republike Srpske i nabavku savremenih transportnih inkubatora za porodilišta u Srpskoj.
Na donatorskoj večeri prošle godine sredstva su prikupljana za uspostavljanje Registra dobrovoljnih davalaca matičnih ćelija hematopoeze Republike Srpske, odnosno, osnivanje Laboratorije za HLA tipizaciju tkiva pri Zavodu za transfuzijsku medicinu Republike Srpske.
Izvor: Srna