Riječ je o dječaku rođenom sa spinalnom mišićnom atrofijom, za čije liječenje u inostranstvu treba 2,5 miliona evra. Dobra vijest je da je najveći dio novca prikupljen. Loša da nije prikupljeno sve. Druga dobra vijest je da još ima vremena da se taj novac prikupi.
Vukanova majka Ivana nedavno je pozvala da se novac iz kutija sa donacijama šalje na Vukanov račun. Kaže da se cifra mijenja i povećava, a juče je falilo oko 176.000 SMS poruka.
Ipak, sa čujnim optimizmom u glasu, tročlana porodica Stoiljković sprema se za put u Mađarsku.
– Dobro smo, držimo se. Raste euforija kako se približavamo cilju. Nestaje ona briga ogromna, vrijedna 2,5 miliona evra – kaže mama Ivana kroz glasan osmijeh, prevazišavši čuđenje i nevjericu: – Nenormalno je bilo na početku kad smo krenuli, djelovalo je nemoguće da skupimo toliki novac. Hvala dragom bogu da živimo u ovakvoj zemlji gdje ima zaista mnogo humanih ljudi.
I dalje se zahvaljujući bogu i ljudima, kaže da je im je pao kamen sa srca, te da vjeruje da će sav novac biti prikupljen.
– Mnogo je lakše, najiskrenije kažem. Kad znate da postoji termin, da idete za koji dan, da kreće liječenje. Nema više onog straha – opisuje svoje uzbuđenje.
U trenutku razgovora iz doma Stoiljkovića dopire muzika.
– To Vuki gleda crtani. Vježba na svojoj spravici za nogice i gleda crtani.
Ivana kaže da je prema okolnostima njihov sin začuđujuće dobro. Zna kakve su sve komplikacije moguće i osjeća veliku zahvalnost zbog toga što Vukan sam jede, diše i pomjera se.
– Daleko je on od zdravog djeteta, ali kakva je bolest u pitanju, može da pokosi djecu već u stomaku – kaže dodajući da ruke i glavu sam pokreće, te da mrda i nogicama: – Znači da su svi nervi živi za sada, iskreno se nadamo i neuroni. To je ključno kod ove bolesti. Kad se primi terapija, to što je preživjelo, to će sigurno biti dobro.
Nada se da će u nekom narednom razgovoru moći da nam kaže “da je baš super”.
– To je ogroman plus. Ima devet mjeseci, a bez genske terapije postiže sve to – navodi dodajući da je i spinrazu, lijek koji je dostupan u Srbiji, primio kasno, jer su se i simptomi kasno ispoljili.
Inače, u GAK “Narodni front” pokrenut je pilot-pojekat neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju. To znači da će svako dijete koje se rodi u tom porodilištu, ukoliko majka da pristanak, moći da bude testirano na ovu bolest. Krv se vadi u porodilištu, a uzorak se testira na Biološkom fakultetu. Ideja je da se eventualno oboljela djeca otkriju na rođenju, kako bi dobili terapiju pre ispoljavanja simptoma. U tom slučaju, izvijesno je, govorili su ljekari za Telegraf, da ta djeca izrastu u potpuno zdravu.
Na taj način bi se stalo na kraj trci sa vremenom i stresu roditelja, koji zavise od tuđe milosti. Djeca bi, rekli su stručnjaci, svakako imala genetsku mutaciju koja izaziva oboljenje, ali do obolijevanja ne bi došlo. Djeca oboljela od ove inače teške neuromišićne nasledne bolesti gutala bi, disala i kretala se samostalno, kao ostala zdrava djeca.
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66
Uplatom na devizni račun: 160600000138150165
IBAN: RS35160600000138150165
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Izvor: Srpskainfo