“Da nije bila Tijana Jurić, ne bi sada bio Tijanin zakon u Srbiji. Da nije bila Zoja Mirosavljević, ne bi bio Zojin zakon u Srbiji. Da nije bila Sofija Mićević, ne bi bio Fond Solidarnosti u Republici Srpskoj. Da nije bila Tatjana Gajić ne bi na pragu bilo rješenje za Laforu i još mnoge neurološke bolesti”.
Ovom potresnom objavom Banjalučanka Biljana Kotur, inače liderka Saveza za rijetke bolesti RS, izmamila je suze mnogim posjetiocima Fejsbuka. Podsjetila na djevojčice, koje su svojim preranim odlaskom podstakle ljude na borbu za dobrobit druge djece, pa su zahvaljujući tome usvajani zakoni, pokretana istraživanja, osnovani fondovi i fondacije.
– Možda je pogrešno reći “bile”. One su još tu i uče nas da je svako dijete anđeo i ljubav i itekako ce ostati zapamćene, jer su iza sebe ostavile i ostavljaju toliko mnogo u amanet nama svima – napisala je Biljana Kotur.
Nedavno usvojeni Tijanin zakon propisao je doživotnu robiju za ubice djece. Zojin zakon je u Srbiji usvojen 2015. godine, dvije godine nakon što je djevojčica umrla od teške i rijekte bolesti. Radi se o Zakonu o prevenciji i dijagnostikovanju genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i rijetkih bolesti. Zahvaljujući maloj Sofiji u RS je osnovan Fond preko kojeg građani RS obezbjeđuju novac za liječenje djece iz RS u inostranstvu.
Posebno je potresna priča o porodici Gajić, čije su obje kćerke oboljele od rijetke, a smrtonosne i okrutne Laforine bolesti. I nakon što je starija kćerka Tatjana Taca preminula, njeni roditelji, Snježana i Vitomir Gajić, su uz brigu o teško oboljeloj mlađoj kćerki Milani – Miki, nastavili sa kampanjom za prikupljanje novca, kako bi se finansirala naučna istraživanja u cilju pronalaska lijeka protiv Lafore. Prikupili su više od milion maraka i lijek je već i fazi kliničkog ispitivanja.
Na objavu Biljane Kotur odgovorila je Snježana Gajić, majka Lafora sestara:
– Hvala draga Biljo što na ovako dostojanstven način podsjećaš na naše andjele, napisala je dr Snježana Gajić.
Srpskainfo