Kara i Nik Tosing, roditelji ovih teško bolesnih dečaka, kažu da su ceo svoj život organizovali tako da njihovi sinovi budu što srećniji.
Obojica mališana su dobili strašnu dijagnozu u junu, a zbog ove bolesti dečaci ne mogu da proizvode distorfin, protein koji nam je potreban za izgradnju i zaštitu mišića. Kao rezultat toga dolazi do neumoljive razgradnje mišića tokom vremena, a lek ne postoji.
Iako ne postoji nikakva nada da bi mališanima moglo da bude bolje, mama i tata ostaju pozitivni. Dečaci će verovatno završiti u kolicima pre 12. rođendana, a vremenom će početi da im popuštaju srce i pluća. Lekari kažu da verovatno neće doživeti 30. rođendan, i da će umreti mnogo pre svojih rodtelja.
Ovo je prognoza koja bi i najpozitivnijeg čoveka naterala da padne u depresiju, ali Kara i Nik to sebi ne mogu da dozvole. Jer oni moraju da se postaraju da im deca imaju najbolje moguće detinjstvo.
– Svaki dan pomislim: Danas će biti najbolji dan u našem životu. Sada i ovde. Prestala sam da jurcam naokolo kao ranije i da izmišljam neke obaveze. Ponovo sam napravila prioritete. Zaustavljam se svakog trenutka da pogledam kako su mi deca srećna – kaže majka.
Kada su im saopštili od čega pate njihova deca, Kara nije znala koliko je taj poremećaj strašan. Nik je, s druge strane, znao šta je Dišenova mišićna distrofija, jer je godinu dana pre toga pročitao tekst u novinama sa naslovom “Voleo bih da moj sin ima rak”. Bila je to ispovest čoveka čije je dete imalo distrofiju, i koji je bio očajan kada je shvatio da ljudi imaju više šanse da prežive rak nego ovaj poremećaj koji je smrtonosan u 100 odsto slučajeva.
– Nisam znala koliko je to ozbiljno. Samo sam znala da je strašno jer jer Nik plakao. I doktori su plakali sa njim – proseća se Kara.
Kasnije se ispostavilo da je Kara bila nosilac tog gena. Dišenova mišićna distrofija je genetsko oboljenje koje se javlja u 99 posto slučajeva kod muškaraca i gotovo nikad kod žena.
Najgori deo ove bolesti jeste način na koji se krije. Naime, roditelji su mislili da se Teodor samo malo sporije razvija i nije delovalo kao da je bolestan. Nije mogao da trči kao ni da se penje uz stepenice, ali osim toga je delovao sasvim normalno. Ali, kada je vaspitačica u vrtiću rekla roditeljima da njihovo dete treba da poseti logopeda zbog problema sa govorom, shvatili su da nešto nije u redu.
Nedugo nakon toga, analiza krvi je otkrila ono najgore. Doktori su odmah posumnjali da i mlađi sin ima isti gen i utvrdili su da je to istina.
– Bilo je mnogo plakanja u toj prvoj fazi. Nisam mogla da spavam. Ležite i razmišljate o budućnosti, u kojoj će stvari samo postajati sve gore. Onda sam morala svima to da saopštim. Nisam mogla da neđem reči kojima bih rekla roditeljima – priseća se majka.
Ali, našla je snage i svima saopštila. A onda je donela odluku da će ceo svoj život posvetiti svojim sinovima. Napunili su kuću igračkama, dečijim knjigama i bojicama kako bi dečaci mogli što više da uživaju. Sada planiraju ida prodaju kuću, jer ima previše stepenica koje mališani nikada neće moći da savladaju.
– Trudimo se da se fokusiramo na ono što mogu da urade, a ne na ono što ne mogu. I da brige odagnam iz uma. Ali ponekad bes jednostavno prokulja iz mene – tvrdi Kara.
Ukoliko želite da pročitate još dirljivih porodičnih priča, ukoliko želite da pročitate o iskustvima drugih koja i vama mogu da pomognu, posetite Portal Žena.